Sağlık Bilimleri Üniversitesi Okmeydanı Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi (SUAM) Nöroloji Kliniği Eğitim Sorumlusu Prof. Dr. Serap Üçler, Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalarının genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlar olduğunun söylenebileceğini belirterek, "ALS ileri evrelerde hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek hasta zihinsel ve entelektüel yetenekleri korunmaktadır." dedi.
Üçler, Dünya ALS Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada, hastalığın, merkezi sinir sisteminde beyin sapı ve omurilikte motor nöron hücrelerinin harabiyeti sonucu, kaslarda güçsüzlük ve erimeyle giden nadir görülen nörolojik bir problem olduğunu söyledi.
ALS'nin, vücudun hareketini sağlayan yürüme, nefes alma, çiğneme, yutma gibi istemli kas hareketlerinden sorumlu sinir hücrelerini etkilediğini belirten Üçler, hastalığın seyrinin yıllar geçtikçe kötüleştiğini aktardı.
Prof. Dr. Üçler, şu ana kadar ALS'nin ilerlemesini durduran veya hastalık belirtilerini geri çeviren kesin bir tedavinin bulunamadığını, hala yaşam süresini uzatan ve hastalığın seyrini yavaşlatan tedaviler kullanıldığını aktararak, şunları kaydetti:
"Türkiye'de her yıl bin 500-4 bin 500 civarı hastaya ALS tanısı konulduğunu, toplam 8 bin-10 bin civarında ALS hastası olduğunu söyleyebiliriz. Türkiye'de hastalıkla ilgili bir epidemiyolojik çalışma olmaması nedeniyle kesin bir rakam vermek güç. Hastalığın belirtileri ve ilerleyiş şekli, hızı hastadan hastaya değişiklik göstermektedir. Başlangıç her hastada aynı olmayabilir. Hastalığın ortalama başlangıç yaşı 55-70 yaş civarlarında olsa da daha genç ve ileri yaşlarda da görülebilir. Erkeklerde daha sık görülmektedir. Ortalama yaşam süresi 3 ile 10 yıl arasında değişmektedir. ALS hastalarının genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlar olduğunu söyleyebiliriz. ALS ileri evrelerde hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek hastanın zihinsel ve entelektüel yetenekleri korunmaktadır."
"ALS'nin sebebi hala tam olarak bilinmemektedir"
Prof. Dr. Serap Üçler, hastalığın en sık görülen başlangıç belirtisinin ağrısız, sinsice ilerleyen kas kuvvetsizliği olduğunu belirterek, "Bu kuvvetsizlik el ya da ayak kaslarından ya da konuşma ve yutma kontrolünü sağlayan kaslardan başlayabilir." dedi.
Hastaların yürürken takılma, tökezleme, cisimleri elinden düşürme, düğme iliklemekte, yazı yazmakta zorlanma, kol veya bacak kaslarında incelme, peltek konuşma, çiğneme güçlüğü, kas krampları ve seğirme gibi yakınmalarla hekime başvurduğunu anlatan Üçler, bazı hastalarda aşırı ağlama ya da gülme, duygularını kontrol etmekte zorlanma, bazılarında ise unutkanlık ya da davranış değişikliği gibi yakınmaların bu şikayetlere eşlik edebildiğini kaydetti.
Üçler, hastalığın ilerleyen dönemlerinde yutma ve solunum kaslarının da etkilendiğini, hastaların yedikleri besinlerin akciğerlerine kaçma ve buna bağlı zatürre olma riskinin ortaya çıktığını dile getirerek, sözlerini şöyle sürdürdü:
"ALS'nin sebebi hala tam olarak bilinmemektedir. Düşük oranlarda ailesel olarak ortaya çıkar. Genetik nedenlerin, çevresel toksinlerin ya da çeşitli virüslerin hastalığa neden olabileceği düşünülmektedir. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastalığın tanısı, öykü ve nörolojik muayeneye ek olarak yapılan elektrofizyolojik testlerle konulmaktadır. Hastalığın kesin tanısı için yapılan testlerin zaman içinde tekrarlanması gerekebilir. ALS tedavi edilebilir bir hastalık değildir. Şu an için ALS hastalarında yaşam süresini uzattığı gösterilen onaylı tek ilaç vardır. Geçtiğimiz aylarda yeni bir ilacın ALS'nin seyrini yavaşlattığı saptanmış ve yurt dışındaki bazı ülkelerde kullanımı onaylanmıştır. Hastalığın belirtilerini kontrol altına almak ve hastalıkla yaşamayı kolaylaştırmak için destek tedavileri mevcuttur. Bu tedaviler hastanın yaşam kalitesini ve yaşam süresini artırmaya yardım eder."